Je ne sais pas tout mais Internet reste une source très importante d'informations ! Voici quelques liens utiles qui peuvent vous aider, si vous vous vous demandez ou savez être fibromyalgique* :
Les sites médicaux "sérieux" :
On trouve, comme pour toutes les maladies, de nombreuses informations plus ou moins sérieuses sur Internet.
Voici des sites reconnus :
- http://www.passeportsante.net : site canadien qui propose les approches conventionnelles, comme alternatives.
- http://www.rhumatologie.asso.fr : site de l'Association Française de Rhumatologie, comporte tout un chapitre sur la fibromyalgie, à visée pédagogique.
- http://www.orpha.net : le portail des maladies rares propose une rubrique sur la fibromyalgie.
Le réseau des fibromyalgiques est assez actif. Il existe de nombreuses associations locales que je ne peux détailler sur ce site. Voici les 2 principales associations nationales qui se battent au niveau institutionnel mais organisent aussi des réunions d'informations régionales.
- http://www.fibromyalgie-france.org : association très active au niveau institutionnel : au niveau français mais aussi européen, en tant que membre de l'ENFA (European Network of Fibromyalgia Associations). Elle propose à ses adhérents des courriers d'informations régulièrement dans l'année, la participation à des enquêtes et des manifestations avec des professionnels de santé. L'association est également l'auteur de plusieurs livres sur la Fibromyalgie.
- http://www.fibromyalgiesos.fr : ici tout se passe par Internet ! Le site livre de nombreuses infos sur la maladie et un forum ouvert à tous. L'association propose aussi une plate forme téléphonique de 10h à 23h, 7jrs/7 (0820 220 200). L'association envoie également à ses adhérents des bulletins d'informations et des manifestations locales sont organisées.
Les sites institutionnels :
De nombreux sites sont utiles pour connaitre nos droits.
- http://www.ameli.fr/ : le site de la CPAM détaille toutes les prestations, les formulaires et les conditions à remplir.
- Trouver la consultation pour le traitement de la douleur près de chez soi : Le CNRD (Centre National de Ressources de Lutte contre la Douleur) apporte de nombreuses informations intéressantes au sujet de la douleur. Il livre notamment une liste (moyennement récente mais ça ne change pas tous les jours !) des centres et consultations de la douleur.
- Trouver la MDPH de son département : Le site de la CNSA (Conseil National de Solidarité pour l'Autonomie) est principalement intéressant pour le malade, afin de trouver les coordonnées de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) de son domicile. La MDPH peut fournir de nombreuses aides (financières comme l'AAH, matérielles, cartes, RQTH) : il faut pour cela remplir un dossier assez complet et le délai de réponse est long (6-8 mois !). On peut demander l'aide d'une assistante sociale sur place.
- http://www.fnath.org : l'association des accidentés de la vie propose des actions de sensibilisation au handicap et défend ses adhérents dans tous les domaines de la vie quotidienne. Elle aide notamment les personnes fibromyalgiques dans leurs démarches de reconnaissance de la maladie (auprès de la CPAM par exemple)
- http://www.vos-droits.justice.gouv.fr : Le Ministère de la Justice explique les droits de tout citoyen français et notamment de l'aide juridictionnelle dans les différentes juridictions (TI, TGI, Prud'hommes, TC, TA et cours d'appel...)
- http://www.halde.fr : Le site de la HALDE ( Haute Autorité de Lutte pour les Discriminations et pour l'Egalité) présenté les différents types de discriminations, de la documentation ainsi que leurs délibérés. Toute personne qui se sent victime d'une discrimination peut les appeler (08 1000 5000) et les saisir.
Enfin, la journée mondiale contre la Fibromyalgie est le 12 mai
*Les informations contenues dans ce site sont destinées à vous informer et ne sauraient en aucun cas se substituer à un avis médical ou à un traitement spécifique.
