Little Miss Fibro est souvent appelée Mme Catastrophe ou Gaston Lagaffe... Vous verrez rapidement pourquoi tout au long de mes aventures !
Mon histoire :
Suite à un accident de trajet il y a 2 ans, j'ai déclenché une vilaine maladie du nom de Fibromyalgie... D'une femme à la trentaine épanouie et très active, je suis devenue une mamie qu'il faut ménager.
Comme beaucoup, j'ai subi un véritable parcours du combattant : 1,5 ans pour être diagnostiquée (ca reste peu !), j'ai vu 4 rhumatos avant d'en trouver un qui m'écoute et connaisse la fibromyalgie, je fais ma cuisine perso dans les traitements car il n'existe pas de traitement pour la fibro et que chacun réagit différemment aux molécules qu'on nous propose... Je suis devenue une experte en médocs : un petit vidal du fibromyalgique !
Les traitements ne font que soigner les symptômes et non la maladie donc il faut faire avec et apprendre à vivre avec elle. Ce n'est pas simple tous les jours !
La maladie est pour moi un compagnon d'infortune : il est toujours là, on ne s'apprécie pas forcément mais il faut que je fasse avec... je n'ai pas le choix, il me suit partout ! pfffff Quel pot de colle !! lol
Par ailleurs, je ne travaille pas depuis maintenant presque 2 ans. J'ai essayé de reprendre au bout de 10 mois et j'ai tenu une semaine à mi-temps.
Cette maladie est très invalidante, ma douleur oscille entre 7 et 9/10 24h/24 : peu de gens imaginent ce que cela veut dire.
Mais j'ai la chance d'avoir un entourage compréhensif et là aussi ce n'est pas le cas de tous. Les taux de divorce et de suicide explosent chez les fibros !
En+, je suis harcelée par la sécu (et je leur rend bien !)... Même si notre cerveau mouline dans le vide, il faut s'accrocher administrativement, j'y passe un temps fou... juste pour défendre mes droits !
Pour autant, je n'ai pas perdue mon sens de l'humour et j'espère que vous apprendrez à mieux connaitre cette maladie au travers de mes galères !Etre Fibro, ça ne s'invente pas ! ;-)
Il est génial ce blog ! j'adore !
RépondreSupprimerAmicalement , MaBruetOrka
COURAGE ET REPOSE EN PAIX TOUTES MES CONDOLEANCES
RépondreSupprimerJe viens de connaître ce blog et malheureusement
RépondreSupprimervoir la triste nouvelle , je sais ce qu'elle ressentait , qu'elle repose en Paix et courage à toute sa famille
je viens de connaitre ce blog et suis atterée par cette nouvelle desolée de ne pouvoir la connaitre cette combattante de douleur comme moi et les autres. reposes en paix et condoléances a l'entourage .
RépondreSupprimerAdieu Missmulu, LittleMissFibro, Ma p'tite soeur de combat, Ma p'tite cadette de 10 ans, Muriel....Merci à toi pour cette belle rencontre qui aura été mon véritable coup de ♥....Malheureusement Cruella, l'Administration et l'Incompréhension de certains auront eu raison de toi et auront mis fin prématurément à notre amitié naissante....Repose en Paix petite soeurette, je vais prendre ta force pour essayer de continuer d'avancer.... Je te Kiss ma toute mignonnette et comme il se dit au Pays Basque : ADIO
RépondreSupprimerTon amie, KoKo
Amis qui êtes malades comme l'était cette jeune femme, si un jour vous êtes déprimés et que vous en avez marre de souffrir... Si vous sentez un souffle de vie par dessus votre épaule... C'est Little Miss Fibro, missmulu qui vous encourage à vous battre pour elle pour vous pour nous et pour tous ceux qui viendront après nous.... Ne leur laissons pas en héritage ce qu'à vécu notre miss.
RépondreSupprimerVivie
Merci Vivie pour ta très belle intervention, j'y penserai...:-*
RépondreSupprimerJe découvre ce blog ce jour.....et je suis triste de ne pas avoir cnnu avant Little Miss Fibro.....j'ai lu.....J'ai apprécié son humour.....et il faut que nous continuions à nous battre..... elle m'a donné l'envie de créer mon blog pour que je puisse partager aussi mon combat, mes victoires, les pistes suivies....
RépondreSupprimerMerci à son mari de ne pas fermer ce blog qui doit continuer à vivre à travers sa femme....je pense qu'elle l'aurait voulu ainsi
Maryse
Un grand salut à toi Miss Fibro...je regrette de découvrir qu aujourd hui cette façon d'en parler...!!! Moi, 31ans...3enfants de 9, 5 & bientot 3ans...alors comment dire...
RépondreSupprimerDe multiples et longues recherches depuis 2 ans après avoir pleuré pendant des années à cause de la douleur...Miss fibro dit vrai quand "certains ne peuvent imaginer la douleur intense quand nuos parlons d une échelle de 6 à 9,8/10 sur 24h...Aujourd hui je tenais à laisse ce petit mot pour dire qu'il faut que otre combat avance...nous sommes nombreux mais notre maladie...notre boulet n'est pas connu...
Depuis 36h...je suis branché en perf de kétamine et cci pour 5jours...tout en continuant le traitement morphinique que j'ai depuis plus 2ans...rendu à des dosages important ...mis en attendant je souffre...j'ai mal...je voudrait crier tellement la douleur est profonde...mais le pire c'est qu'elle n'est pas cibl"e cette douleur...elle m'envahie de la tete aux pieds...les chevilles...chaque coté de la colonne...le bassin...etc...et les céphalées...Bon je ne sais pas si un jour j'aurai le plaisir d avoir un petit mot de Mr le mari Miss fibro...mais Mercide nous faire partager son invention...son humour...et je confirme il en faut...!!!! Mais toutefois...Mes sinceres condoléances ... mes pensées vont pour Miss car souvent je pense à ce moment..quand pourquoi comment mais surtout pourquoi peut on donner le droit a des enfants de perdre leur maman si vite...??? Pourquoi la science nous laisse au bord de la route...pourquoi ne peut on pas soigner encore...alors qu on soigne VIH...Cancer...et bien d autres;..!!!!
RIP Little Miss Fibro, ton combat continue à travers d'autres, que ton humour nous aide à trouver la force... :)
RépondreSupprimerPensées émues à tous ceux qui t'aiment, tes proches...