Je me méfie des miracles

En tant que douloureuse chronique, je suis prête à tout essayer pour avoir moins mal... Tout ? Presque ! Et la différence est finalement grande !

A l'hôpital, pour le protocole, on m'a demandé si j'étais à l'écoute de tous les conseils qu'on pouvait me donner pour lutter contre la douleur. Mon réflexe immédiat a été de répondre un grand oui mais, tout de suite après, j'ai été plus modéré et j'ai expliqué pourquoi.
D'un intervenant à un autre, on nous donne des conseils contraires et certains nous promettent des choses trop belles pour être vraie. En tout cas, ces belles promesses, comme de guérir de la fibromyalgie, me laisse sceptique ! Si c'était le cas, pourquoi une seule personne, ou une seule clinique, connaissent la solution ?? Et pourquoi cela coûte t'il si cher pour avoir accès à cette thérapeutique ?


Si j'étais certaine de guérir, je n'hésiterais pas à casser ma petite tirelire mais je crains d'alléger mon porte monnaie, et pas mes douleurs...

Ainsi, tout en gardant un esprit ouvert et à l'écoute des témoignages de patients ou d'articles médicaux sur les nouvelles approches, je reste sceptique quand les promesses paraissent trop belles... Certains n'hésitent pas pourtant à marchander nos espoirs et difficile d'y résister. C'est forcément tentant les miracles !

3 exemples me viennent à l'esprit :

• Le guérisseur/énergéticien ou quelque soit le nom inventé : 

Une personne en qui j'avais totalement confiance m'a un jour conseillé de contacter un "guérisseur" qu'on lui avait hautement recommandé et qui aurait soigné des fibromyalgiques. Bien que sceptique, ayant une extrême confiance en elle, je prends les coordonnées de ce monsieur et vais me renseigner sur internet. (Bien pratique quand même internet pour vérifier les formations et connaissances des gens qui doivent nous soigner...). Sur son site, j'ai l'impression de tomber sur une secte ! On y parle d'engagement spirituelle et physique sans en dire plus... La technique est "au feeling du client"... Je prend peur mais je l'appelle quand même par acquis de conscience et curiosité !
Voix de gourou, technique de gourou : "je travaille par l'apposition des mains et c'est votre corps qui me dirigera...", prix de gourou : 90€/séance et il en faudra certainement plusieurs...
Bien entendu, il n'y a aucune garantie de résultat : "ça dépends de vous aussi..."

J'ai fui à toutes jambes !!

• Les nouvelles thérapies, les cocktails de plantes miraculeux ou les cliniques à prix d'or : 

"Grâce à notre stage, vous aurez des résultats spectaculaires !" Mais étonnamment impossible de vérifier les résultats par une étude scientifique ou un agrément médical. "non, nous sommes trop à la pointe, mais il y a des témoignages de patients sur le site !" 
Qu'est ce qui nous dit que ces témoignages sont vrais? On peut mettre n'importe quoi sans vérification sur le net et de plus, on ne connait pas le dossier médical des patients témoins... Comment savoir ? Tout ce qu'on voit, ce sont des promesses alléchantes et des prix exorbitants (comme cette clinique à Quebec à 5000€ le stage sans les billets d'avions à rajouter... Personnellement, je me méfie ! Ensuite, chacun se forge son opinion...)

• Les conseils des amis : 

Sans bien maîtriser le sujet, chacun y va toujours de son conseil. "Un ami d'un ami a fait des bains de pied à l'hortensia* et depuis, il court comme un lapin ! Tu devrais faire pareil, ça va résoudre tous tes problèmes " Qu'il est, ou non, la même pathologie ne rentre pas en ligne de compte dans ce conseil... On comprends mal le refus poli de ne pas multiplier les essais de techniques toutes plus aléatoires les unes que les autres, juste pour lui faire plaisir. On considère que nous refusons de nous soigner et on se vexe... Personnellement, je ne culpabilise plus et explique franchement les choses !
*je donne exprès un exemple idiot ! Inutile d'essayer lol

Plus fourbe, les témoignages d'amis d'amis : "j'ai une copine fibromyalgique comme toi et elle va super bien ! Elle est très bien suivie et peu à présent voyager, travailler et faire la fête." 

Franchement, soit elle n'est pas fibro, soit ce n'est pas tout à fait la réalité. Mais comme ce n'est qu'une connaissance de connaissance, impossible de faire le tri du vrai du faux... Même si l'idée de rater quelque chose qui peut aider mes soins me taraude, je préfère laisser de côté ce genre de témoignage : l'herbe est toujours plus verte ailleurs et aucun moyen de vérifier quoique ce soit. En plus, comme par hasard, son simple généraliste coûte 75€ la consultation, mais "il est formidable, tu devrais aller le voir !" : je l'espère à ce prix mais moi je passe ! lol

Il y a aussi le témoignage des amis fibros qui peuvent culpabiliser : "je fais plein de choses : je fais du vélo, je fais mes vitres et je vois régulièrement des amis ! En plus, je ne prends aucun médicament, c'est mauvais pour l'organisme et je me sens mieux depuis que j'ai tout arrêté !"

Là on se dit qu'on est vraiment naze : nous on se traîne toute la journée et on est obligé de prendre des médocs pour se sentir mieux. On n'aime pas ça mais on sent bien qu'on a pas le choix : pas parce qu'on est dépendant mais parce que ce sont des béquilles (mot péjoratif chez les anti médocs) qui nous aident à gagner en confort et assurer le peu qu'on fait dans la journée !

Et puis, en discutant plus précisément avec la copine fibro, on apprends à traduire ses paroles :

- je fais plein de choses = j'ai les mêmes difficultés que toi et je fais une sieste l'après midi

- je fais du vélo = vélo d'appartement, 20 mn sans résistance et dehors, il m'est arrivé de le pousser mais je ne peux pas pédaler plus loin que le bout de la rue sinon je tombe !

-je fais les vitres = 2 fois par an maximum et seulement les petites vitres. Les grandes, c'est trop dur !

-je vois régulièrement des amis = 1 fois par mois max et à la maison car sinon c'est trop fatiguant ! Souvent, je vais d'ailleurs me coucher avant le départ des mes hôtes.

- je ne prend aucun médicament = enfin sauf ça et ça, et aussi ça de temps en temps mais c'est pas la même chose ! (Ah bon ? Et pourquoi ça compte pas ??)

Je suis très ouverte d'esprit sur les médecines dites parallèles et j'en ai essayé beaucoup dans le cadre de ma fibromyalgie : certaines n'ont pas fonctionné et j'ai arrêté, d'autres marchent pour moi et je continue selon mes moyens. Mais quoiqu'il arrive, j'ai toujours vérifié le diplôme/formation des personnes. De plus, pour des raisons économiques évidentes, je ne peux me permettre de dépenser des fortunes non remboursées pour une technique expérimentale. Je rate certainement des gens très qualifiés qui pourraient m'aider dans un contexte non conventionnel, mais je ne peux prendre ce risque !

C'est déjà suffisamment compliqué comme ça pour se créer une équipe sérieuse de soins multi-disciplinaires qui nous conviennent...


Une petite vidéo sur la présenttion d'un régime miracle (en anglais sous-titré) qui illustre bien mes propos ! Qui ne rêverait pas de ressembler à cette belle blonde ? lol

Régime Bière Miracle