Je vais bien, tout va bien !

Comme je l'avais mentionné dans mon article d'hier, j'ai passé la journée dans un service de Médecine Interne (la terrible Porte 17...). Le rdv était prévu depuis 2 semaines pour check up, je n'ai pas eu d'accident... Heureusement !


Je suis revenue encore plus exténuée que ces derniers jours, mais comme beaucoup d'entre vous ont eu la gentillesse de me demander des nouvelles, je fais quand même l'effort de vous répondre rapidement !

Au final : 1 réveil aux aurores, pleins d'examens médicaux, 1 interne peu sympathique (pour changer !), la lèvre intérieure fendue sur 2 cm et des résultats dans 1 mois.

Faut pas être pressé avec la porte 17... Enfin de toute manière, ils sont persuadés que je n'ai rien, alors ce n'est pas urgent !

Je vous en raconterais plus une prochaine fois, pour l'heure je vais aller me reposer... 

@ très bientôt pour de nouvelles aventures de Little Miss Fibro !

Mesdames Casse-pieds

J'avais prévu de vous écrire un article rigolo mais c'est pas facile... Je suis actuellement figurante malgré moi dans un mauvais épisode d'une série Z :
"Du rififi chez les fibros", vous connaissez ? 
Si oui, je vous dédicace cet article !
Je vous parlerais peut-être des intrigues actuelles, on verra ! Pour le moment, inutile de rajouter de l'huile sur le feu. Là encore, j'aimerais en rire mais c'est trop tôt, et puis j'attends avec suspens la suite des épisodes pour vous faire un résumé ! (Comme souvent dans ce genre de séries, il y a des longueurs... Si seulement j'étais payé pour mon rôle ! Pff...)

Tout ce que j'ai envie de dire à ce sujet c'est que des fois, ça n'aide franchement pas notre cause d'être une maladie de nanas !

Je pense qu'il serait bon d'utiliser notre énergie vers des combats constructifs comme la lutte pour la reconnaissance de notre maladie : la fibromyalgie, et non dans des gamineries de bataille d’egos...

Je suis particulièrement déçue par le réseau associatif en général... Même si je continuerais de m'y investir si on m'en laisse l'opportunité, car il y a aussi de belles personnes et un combat utile à mener sous différents fronts. 

C'est comme partout : pourquoi le monde des fibros serait-il plus vertueux que le monde entier ? Il n'y a pas de raisons au fond...

Moi qui ne me croyait pas du tout idéaliste, je dois l'être tout de même un peu finalement ! lol

Je vous prépare un article sur le lâcher prise, je note de ne pas trop me servir d'exemple. MDR

Les fibros sont des personnes de fort caractère, j'ai le défaut de mes qualités : je suis franche... Alors tant pis si je fais jaser.
J'ai appris avec la maladie à m'imposer moins de choses qui n'ont pas besoin de l'être : je suis comme je suis... Je ne repasse pas et je dis ce que j'ai sur le coeur, "et pi c'est tout !"

Lundi je vais passer ma journée (j'avoue, je m'ennuie à la maison !) dans un service de Médecine Interne (la terrible Porte 17...), pensez à moi ! Je vous y raconterais mes aventures à mon retour :D

Fibro-Aventure : "où suis je ?"

Il ne s'agit pas du jeu "où est Charlie ?" mais de l'histoire de Mr Bing, Fibro Bing... 
Hier, j'ai failli de justesse perdre connaissance en sortant de la balnéo !
En partant, la kiné me trouvait bien blanche et je me sentais fatiguée, mais je pensais pouvoir rentrer à pied, à l'air frais, en prenant mon temps (15-20 mn de marche à pied).

Au bout de quelques minutes, je marchais déjà de plus en plus lentement et je commençais à voir floue. J'ai continué quand même et au bout de 5 mn supplémentaires, j'ai senti que ça n'allait vraiment pas et heureusement, j'ai eu le réflexe d'appeler mon homme au téléphone, qui était à la maison (heureux hasard !)

En entendant ma voix, mon preux chevalier a tout de suite foncé me récupérer avec sa monture (la voiture pas le chien !! pffff.... ) et j'ai pu m'avachir sur un banc à temps pour ne pas tourner de l'oeil, et l'attendre. Il continuait de me parler au téléphone pour que je reste éveillée et ainsi, j'ai évité de justesse la visite des pompiers !
Donc pas d'histoire rigolote sur les urgences à vous raconter, mais ça me fait penser à la dernière fois où j'ai voulu aller en concert : j'avais eu des places gratuites pour l'un de mes chanteurs préférés.

Je ne savais pas à l'époque que j'étais atteinte de fibromyalgie, bien que j'étais déjà en arrêt maladie suite à l'accident de trajet et la dépression réactionnelle qui en a suivi.
Ce jour là, je me sentais bien et j'étais contente de sortir, cela faisait longtemps que je n'étais pas allé à un concert. Et bien ce fut un fiasco !


Dans la salle, pendant la première partie, je suis tombée en arrière et mon chouchou m'a récupéré dans ses bras. Il m'a tout raconté car je ne me rappelle de rien ! Là, une secouriste bénévole a pris les choses en main : elle m'a allongé par terre, m'a pris et tiré hors de la salle par les pieds. Ma tête tapait par terre mais ça ne m'a pas réveillé ! C'est arrivé en dehors de la salle à l'air frais, que j'ai rouvert les yeux et tenter de réaliser ce qu'il s'était passé... C'est étonnant de ne se rappeler de rien ! On m'a assis dans un coin et apporté de l'eau très sucré.

Au bout de 20 mn où on a pas cessé de me parler, la secouriste a finit par appeler les pompiers car j'étais sous sa responsabilité et qu'elle était inquiète. J'étais éveillée, mais toujours dans les vapes... Je ne comprenais pas vraiment ce qu'il se passait, en dehors du fait que je ratais le concert ! lol

Quand les pompiers sont arrivés, cela a fait sensation ! Six beaux mecs qui me tournaient autour : j'avais du mal à suivre le flot de questions et de prise des constantes de tous les côtés.
La première chose qu'ils ont vus, ce sont mes pupilles dilatées à cause des médocs, mais le plus marrant, c'est que quand on m'a demandé si j'avais pris quelque chose (sous entendu légal ou illégal !) : j'ai dit non ! Mon mari inquiet n'a pas réagit...

Pourtant je n'ai pas cherché à mentir mais à l'époque, je n'acceptais pas encore mon état et donc ma réponse était fausse mais sincère !


Ah les mystères de l'inconscient !! Au final, même si j'étais vraiment dans le jaja, j'ai pu les persuader de me laisser rentrer chez moi, sans passer par la case urgences... 
Normalement, c'est obligatoire quand on a une perte de conscience, mais ils se sont certainement dit que j'avais fait un mauvais trip !

On a pu appeler un taxi et mon mari m'a soutenu jusqu'à la voiture.
De retour chez moi, j'étais très faible... Ce n'était qu'un malaise vagal mais il m'a bien fallu 2 jours pour récupérer ! Là, je me sens un peu dans le même état, même si j'ai pu éviter la perte de conscience...

Pour l'anecdote, la colloc de ma kiné était allée au même concert et lui avait dit qu'une nana était tombée dans les pommes ! La séance d'après, quand je lui ai raconté ce qui s'était passé, nous nous sommes aperçus que c'était de moi qu'elle lui avait parlé ! Le monde est petit !

Et oui, que voulez-vous, je ne fais pas les choses à moitié ! 

La sophro, ça peut être rigolo !!

Mme Zen vous a déjà un peu parlé de la sophrologie mais sans rentrer dans les détails...

Mis au point par le Dr Alfred Caycedo, neuropsychiatre colombien, en 1960, cette méthode est une synthèse des techniques orientales de méditation, de yoga et de relaxation occidentale.

Elle est très prisée des grands sportifs pour appréhender  et se surpasser lors des grands évènements.

Elle est aussi préconisée pour les douloureux chroniques afin de mieux gérer le stress et la douleur.

Cette pratique peut se pratiquer en solo ou en groupe, debout, assis ou allongé... Le but est de se détendre physiquement dans un premier temps par un jeu de respiration et de visualisation au son du sophrologue. Dans un second temps, les exercices de visualisation deviennent plus précis selon les pathologies de chacun.

Sur le papier, c'est super, et beaucoup de personnes ne peuvent plus se passer de leur séance hebdomadaire ! Mon bilan est un peu plus mitigé mais une fois de plus, il ne s'agit que de mon expérience personnelle...

• Mon expérience en séance solo en libéral :

J'ai cherché d'abord sur internet une personne qualifiée près de chez moi, puis je l'ai appelé pour avoir plus d'informations. Sa voix et son discours me donnant confiance, j'ai pris rdv.
Nous avons fait 3-4 séances ensemble et j'ai préféré arrêté pour plusieurs raisons :
-> thérapeute très sympa et qualifiée mais manifestement un peu dépassée par mon cas... Nous avons bcp discuté ensemble, les séances duraient 1h30 mais dont seulement 15 mn de sophro pure... Comme je voyais déjà un psy, je ne voyais pas l’intérêt de payer de nouvelles séances pour parler...
Toutefois, cela m'a appris ce qu'est la sophrologie et ces bases me servent toujours aujourd'hui.


Je crois que les séances en solo sont idéales mais demandent un réel engagement financier car pour vraiment progresser, il faut une séance hebdomadaire. Personnellement, je ne pouvais me le permettre sur la durée...
Toutefois, nous nous sommes tapés de sacrés fous-rires et je suis toujours sortie de là particulièrement détendue :D

• Mon expérience en groupe, via une association sportive :

Après ces séances en solo, j'ai voulu essayer les séances de groupe afin de pouvoir continuer la discipline plus régulièrement (une séance de 2h30/semaine) et à moindre frais.

Je sentais un intérêt pour cette discipline mais je l'intellectualisais beaucoup, je n'arrivais pas à ressentir les choses. Il fallait donc persévérer pour voir si avec une autre thérapeute et dans des conditions différentes, cela serait plus facile pour moi. Je pensais également prolonger mes séances à la maison, toute seule avec une musique zen.
Là aussi, je suis allée voir la prof pour poser des questions et expliquer mon cas.

Elle m'a tout de suite rassurée : même en groupe, l'idée est de progresser à mon rythme et apprendre à écouter mon corps et non à faire des exploits sportifs !

Je n'ai fait qu'une seule séance mais j'ai bien rigolé et je pense que vous aussi !
Lorsque je suis arrivée au cours, les habituées (des femmes de 60 ans et plus) étaient déjà installées et discutaient ensemble. L'arrivée d'une petite jeune de 35 ans les a laissé perplexes ! Je lance un grand "bonjour !" dans la pièce auquel je n'ai pas de réponse...
Ça commence bien ! lol


Voyant un tapis vide, je m'y dirige quand on me dit un peu froidement : "c'est pour la prof, faut aller en chercher un derrière"
"Où derrière ?" répondis je avec un grand sourire (positive attitude !)
On m'explique, je vais chercher mon tapis et m'installe en face de la place de la prof pour pouvoir suivre. Les nouvelles arrivantes après moi feront toutes la même erreur et auront le même accueil. 
Nous sommes au final une quinzaine en rond dans une grande salle avec des bougies au milieu. Ca sent un peu les pieds mais l'ambiance est agréable... ;D

Bien que je fasse un peu "tâche" au milieu des autres, comme j'ai le contact facile, je commence déjà à rigoler avec d'autres nouvelles...
La prof arrive, acclamée par ses fidèles. Étrange...
Elle explique rapidement ce qu'est la sophrologie et comment elle va procéder : nous allons alterner phases debout, assise et allongée et faire des mouvements d'étirements et de respiration en même temps.

Tout de suite, je lève la main, tout le monde me regarde comme une extra-terrestre :
"je préviens tout de suite, je ne pourrais tenir debout 20 mn comme tu viens de le décrire"
Je voie tout le monde froncer des sourcils en se demandant pourquoi, sauf la prof qui connait ma pathologie et me rassure : "tu fais comme tu peux et sinon tu continues les mouvements assise, pas de problème !"

Dans ma tête, j'ai envie de me marrer de voir toutes ces femmes de 20 à 30 ans de plus que moi qui se demandent ce que j'ai qui cloche pour être moins en forme qu'elles ! Seule une autre nouvelle soupire de soulagement : c'est rassurant de ne pas se sentir seule !

Je ne vais pas décrire toute la séance car ce serait trop long mais cela a effectivement été trop dur pour moi. J'en suis sortie très douloureuse et au bord des larmes, pas du tout détendue ni reposée. Mais j'avoue m'être quand même bien amusée !


J'ai du m’asseoir assez rapidement et alterner les phases debout et assise mais il est aussi très difficile de se concentrer dans un groupe de 15 personnes.*
*la prof acceptait 15 personnes lors de la première séance car d'expérience, le groupe se stabilisait ensuite autour de 10 personnes, ce qui est déjà beaucoup...

A un moment d'équilibre, alors que nous avions toutes fermées les yeux, nous avons entendu un gros BOUM ! La prof intervient : "Continuez à vous concentrer, c'est pas grave !" Elle se dirige vers une des habituées et lui lance "Ça va Jeanine ?"
"Oui-oui... J'ai glissé !"
La plus narquoise de toutes avant le cours, est moins fière maintenant...

Je reprends ma respiration et repars dans ma visualisation au son de la voix douce de la prof...
Et là nous entendons une énorme ronflement, digne d'un ours repu après un bon repas.... RRRRRRRRRRRRRR
Je me retiens de rire et la prof continue de parler tout en se dirigeant vers une autre habituée.
"rrrrhhh muh ? Keske cé ? Ah ! Pardon..."


Nouvelle concentration, respiration par le ventre, zen.... RRRRRRRRRRR
Ah bah non, là c'est pas possible ! Je me mords les joues...
La prof va rester alors près d'elle pour la réveiller dès qu'elle s'assoupie, afin de nous permettre de finir dans le calme la séance ! 

Je comprends mieux ses paroles en début de séance : "Ta voix est magique Claudie ! Avec toi, je dors en 5 mn ! Je ne dors jamais aussi bien qu'avec toi !" Et ben on l'aura vérifié bruyamment !!

Pour finir, il s'est mit à pleuvoir à torrent ! Et c'est bête, mais ça m'a donné envie de faire pipi ! Au bout de 2h30 de tentative de détente, de douleurs exacerbées et de rigolades retenues, je n'en peux plus !
A la fin de la séance, toutes les habituées se précipitent sur la prof et je n'arrive pas à l'approcher pour lui parler... Tant pis ! Je fais pipi et je rentre chez moi, je l'appellerais plus tard pour lui expliquer que je ne reviendrais pas... Tout ça, c'est trop pour moi !

J'ai testé pour vous... Le masque tiède éclaircissant cheveux

La naissance de Vénus - Sandro Botticelli 1485

A l'image du fameux blond vénitien de la Renaissance, j'ai testé pour vous un masque tiède éclaircissant au miel et au citron.

Pour la petite histoire, les vénitiennes restaient des heures les cheveux exposées au soleil avec un mélange de safran et de citron, voir d'urine de leurs servantes selon les versions ! Pour avoir la peau bien blanche et les cheveux les plus clairs possibles, elles se cachaient le visage par un chapeau au large bord sans fond pour laisser passer leurs cheveux et portaient un linge sur tout le corps pour se cacher du soleil. Elles s'enduisaient également la peau de produits très toxiques à base de plomb et de mercure pour avoir la peau toujours plus blanche (canon de la beauté de l'époque).

Personnellement, je suis naturellement chatain clair : un peu plus foncé l'hiver et presque blonde l'été ! Donc j'entretiens ce côté "blond" (ça excuse mon fibro fog quelques fois ! lol) sans abîmer mes cheveux, avec des recettes naturelles.

Comment faire ?
Faire fondre doucement  3 cc de beurre de karité avec 3 cc de miel crémeux et 10 gouttes d'HE de citron. (adapter les quantité selon la longueur de vos cheveux)
Mélanger bien et appliquer sur vos cheveux AVANT le shampoing. Laisser reposer 15-20 mn et rincer, puis passer à votre shampoing habituel.

Le résultat :
Des cheveux doux et soyeux, qui sentent bons et ont de jolis reflets. :D
Attention toutefois à ne pas trop chauffer la préparation sous peine de perdre une partie des qualités éclaircissantes du miel.

Gag fibro de la journée : ne faites pas comme moi si vous souhaitez stériliser des flacons pour y mettre vos produits de beauté fait maison... J'ai voulu le faire au micro ondes et les flacons ont fondus ! C'est moins résistant que des biberons remplis de BPA... MDR
C'est design mais plus très pratique car les flacons ne tiennent plus debout !! Oups...

Les bouchons sécurité enfant, c'est agaçant !

La sécurité enfant sur les bouchons ne marche pas qu'avec les petits, elle marche aussi avec moi ! Et à mon âge, je me sens stupide de ne pas réussir à ouvrir le bouchon que je souhaite...

Bon ok, j'étais déjà maladroite avant la maladie mais maintenant, j'ai perdue beaucoup d'agilité dans les mains et ces foutus bouchons deviennent un enfer !!

C'est mon petit (gentil !) coup de gueule du jour... :D

Vous savez, je parle de ces bouchons où il faut pousser et tourner en même temps et quand c'est bon, soulever...

Je voulais me faire un bain aux HE pour me détendre et voilà que j'ai du me battre avec les flacons pendant de longues minutes pour réussir à les ouvrir. J'étais déjà épuisée avant d'escalader la baignoire avec ma souplesse légendaire...

Chance ! Je n'ai rien cassé cette fois-ci mais cela m'est déjà arrivé d'envoyer bouler le flacon avec le bouchon à travers la pièce, en essayant de passer cette foutue sécurité enfant...

Alors d'accord, c'est utile ces bouchons avec les babous qui mettent tout à la bouche et mâchouillent quand ils sont petits, puis ouvrent et boivent quand ils sont plus grands... Mais est-ce obligé d'empêcher les grandes filles comme moi d'utiliser ses produits? Je promet, je fais attention à ne pas les mâchouiller ni les boire... J'utilise mes HE avec parcimonie et à bon escient !!

Mais faut dire, c'est pareil avec les conserves qui s'ouvrent à l'aide d'une capsule ou des étiquettes de yaourts... Mon chien traîne toujours dans les parages dans ces cas là, car il y a souvent des choses au sol à manger. (Il s'est très bien adapté à ma fibro !)
Par contre, mon chouchou n'est pas très content de se retrouver avec le pied qui colle quand il va chercher un truc dans la cuisine...


Mais je vous rassure, j'arrive à casser des choses sans même tenter de les ouvrir, ainsi un bocal de confiture tout neuf la dernière fois ! Pas content le chouchou... C'était pour lui que j'emmenais gentiment le pot dans la salle à manger... Oups !!

En bref, moi non plus "pas content" vis à vis des bouchons sécurité enfant !!

Attention au radar ;D

Je viens de me prendre moi même en flagrant-délit d'hyper-activité ! Mon principal défaut avant la maladie, comme beaucoup voir tous les fibros, mon organisme m'a fait comprendre (violemment !) que ce temps là était fini pour moi. Dès que je m'active un peu trop, mon corps me dit STOP et si je n'écoute pas, je tombe dans les pommes ! Le message est donc clair et je fais attention à me ménager.

Et pourtant ! Les anciennes habitudes réapparaissent parfois malgré moi. Chassez le naturel et il revient au galop !


Mon radar personnel n'est des fois pas suffisant et je viens de me surprendre en pleine hyper-activité ! 

Alors que je suis exténuée, ce matin je suis allée à la poste et j'ai enchaîné par le lavage d'une vitre (pour effacer les décos de Noël toujours présentes ! Une vitre et je suis HS !! Donc pause...). Après déjeuner, j'ai lancé 4 lessives, passé des coups de fils administratifs et je me suis perdue dans le rangement de mes papiers. 3h plus tard, la tête qui tourne et la tension faible, je réalise tout ce que j'ai fait. Je ne m'étonne alors plus de la nette augmentation de ma douleur, de mon mal de tête et ma fatigue accrue...


Bien que je sache que je suis à présent vite surmenée et qu'il faut que je fasse attention (et encore plus actuellement où je suis très fragile) je n'aurais pas fait une mini pause, j'aurais continué ainsi jusqu'à épuisement ! Et tout cela pourquoi ? Ce classement attendait depuis des semaines, cela pouvait encore attendre... Idem pour les lessives, mieux vaut les répartir dans la semaine que de tout faire en 1 coup !

Sur le moment, cette activité, qui était mon rythme d'antan, m'exalte : j'en oublie mes problèmes de santé et je suis satisfaite d'enfin avancer dans quelque chose... Mais voilà, combien de jours me faudra t'il pour récupérer de ces quelques heures d'hyper-activité ?

Ce n'est ni raisonnable, ni constructif d'avoir fait ça mais j'avoue que même si je suis HS et fourbue à présent, je ne suis pas mécontente de ce sentiment de l'acte réalisé. Cela me manque...


Alors il me faudrait un radar plus efficace que mon radar personnel qui ne m'alerte pas assez vite ! Un gros biiiip dans mes oreilles dès que je m'active un peu trop...

Ces mots écrits, je retourne agoniser en silence... Au moins, le linge est propre !

Coup de calgon rime souvent avec ronchon...

A l'image de Florence Foresti qui décrit le baby blues comme une envie de se pendre avec le tuyau de la douche, l'augmentation des douleurs et de la fatigue, les bouffées de chaleur et les sauts d'humeur commencent à atteindre mon moral... Je cherche toujours à être positive dans tout ce que je fais, comme dans ce blog, mais là j'ai de plus en plus de mal ! Comme je disais à ma kiné pour la rééducation à l'effort : "Heureusement que je suis très têtue de nature !"

Ma soeur m'avait conseillé pour le SPM (syndrome pré-menstruel) de prendre de l'huile d'onagre en gélules et comme quoi il m'arrive de suivre les conseils de mes proches, j'avais essayé et ça avait plutôt fonctionné... Alors là, comme il m'en reste un peu, on va voir si ça m'aide... (je vous dirais !)

La fleur d'Onagre ou Primevère du Soir : jolie non ?

Je suis tellement fatiguée que je me traîne pour tout et je n'arrive même plus à faire le peu que je faisais avant. De plus, mes sauts d'humeur n'aide pas à la sérénité à la maison et donc à la mienne ! Grrrrrrr

J'ai du mal à trouver une position confortable pour dormir et finit par m'écrouler de fatigue à un moment. Je me réveille chiffon et grognon : si la fibro me donne souvent l'impression au réveil d'être passé sous un rouleau compresseur, là je ne sais même pas comment le définir, mais c'est pire ! Je suis en miettes...


J'ai l'impression que mes seins vont exploser, tout comme mes tempes, certaines veines (comme sur le dessus de la main) et mes ovaires ! Raaaaaaaaaaaahh...

Mazette ! Serais je en train de me transformer en loup garou ? Je ne crois pas que nous soyons la pleine lune pourtant ?? Je vais vérifier, tiens ! ...
Vérification faite : non-non, c'était il y a 4 jours...

Bon, ben qu'est ce que je fais maintenant ? J'essaye de dormir ? Ça fait déjà un p"tit moment que j'essaye et que je tourne en rond dans mon lit (oui je sais ! Pas étonnant que j'ai mal à la tête à tourner en rond dans un si petit espace... hihi) mais c'est certainement plus constructif que de fulminer dans mon coin et vous écrire des bêtises !

Contrairement à d'habitude, je ne vais pas relire 50 fois mon texte donc j'espère que ce sera compréhensible et sans trop de fautes !!


Pour finir, je pique la citation d'une copine qui se reconnaîtra :
" Souffrant d'insomnie, j'échangerais un matelas de plumes contre un sommeil de plomb." PIERRE DAC

Ô secours, les anglais débarquent !

Je ne parle pas de ma soeur et mon neveu (Là, ce serait une bonne surprise ! lol), mais bien de cette échéance mensuelle auquel les femmes n'échappent pas pendant plus de 30 ans de leur vie : les règles...

Chance de pouvoir donner la vie, ce n'est pas un moment drôle à passer quand ça arrive... Je ne sais pas pour vous, amis lectrices (bah oui, pour le coup l'homme de l'assemblée n'est pas concerné ! lol) mais depuis que je suis fibro, c'est pire...



Une semaine avant, je pleure et je m'énerve pour un rien et dès qu'elles sont là, je suis encore plus exténuée et fourbue que d'habitude. En plus, je perds beaucoup de sang et dans le même temps toute mon énergie. Les compléments alimentaires, les HE ou autres n'y font rien, faut juste attendre que ça passe !

Au final, cela fait 1 semaine par mois où je ne peux pas bouger, percluse de douleurs et 2 semaines, en comptant la semaine d'avant, où je suis grognon... Dis comme ça, je plains sincèrement mes proches !

Comme je n'ai pas un cycle super régulier, c'est toujours avec surprise que je sens venir une nette augmentation de ma fatigue et de mes sauts d'humeur... Mais ça arrive comme un ras de marrée et c'est maintenant ! Arrrghhhh...

J'ai toujours eu des règles douloureuses et longues, mais depuis la fibro : ouh-la-la !
J'en ai parlé à ma gyneco qui a fait la moue : bah oui, je ne suis pas non plus à l'article de la mort donc ce n'est pas une question primordiale!
J'en ai parlé à d'autres fibros et celles qui ne sont pas encore ménopausées (la maladie se déclenche souvent après 45-50 ans alors forcément, mes questions ne font pas l'unanimité !) et cela semblent être le cas aussi pour d'autres... Comment l'expliquer ? Mystère...
Mais c'est l'horreur !! Les douleurs deviennent tellement fortes que je reste dans mon lit à attendre que ça passe.
Je maugrée contre mère nature sous la couette !

Je vous laisse, je vais agoniser en silence jusqu'à la semaine prochaine...
Meuh non ! Rassurez vous, je viendrais quand même tenter de vous divertir tous les jours ! Non mais... On ne va pas se laisser bloquer par ce qui n'est pas un cadeau à vivre mais qui est un cadeau de la vie en soit. Faut vraiment souffrir pour être une femme, moi je vous le dit !

Mais que fait la police, je vous le demande ??

Ah oui, c'est vrai ! Elle s'occupe des enrhubées... 

NB : faudra que je vous parle épilation un de ces jours ! "Ouh-la-la II, le retour"... Bouhouhou... ;-)

Mea Culpa si j'ai blessé sans le vouloir qq personnes...

Suite à mon article "Je me méfie des miracles", une copine m'a manifesté son mécontentement. Bien qu'elle ne soit pas fibro, elle est également hypersensible et je peux aussi comprendre sa méprise. Alors, même si nous nous sommes expliquées, je tiens à mettre les choses au clair en public !

LittleMissFibro n'est qu'un blog humoristique... Il n'a aucune autre prétention. Il ne faut pas prendre au pied de la lettre ce que j'écris, comme je ne parle jamais de religion ni de politique ou autre sujet qui fâche... 


Nous sommes là pour rigoler et nous changer les idées par rapport à cette méchante fibro qui nous prend la tête et plus, même sans affinités.

Si j'ai pu vexer ou choquer certaines personnes dans mes articles, je suis vraiment désolée. Cela n'a jamais été voulu ! Je parle de ma vie mais de façon imagée, je concentre différentes expériences vécues en un seul article, je caricature les choses quelque fois pour que ce soit plus rigolo...

Chers proches, vous me connaissez, vous savez qu'on me reproche plus mon extrême franchise que mon hypocrisie. Si j'ai quelque chose à dire à quelqu'un en particulier je le fais et ce blog n'a rien avoir avec tout ça.


Alors svp, chers lecteurs (je peux plus dire lectrices, ya un homme ! mdr), amusez vous en venant sur mon blog, c'est son seul but. 

Je me méfie des miracles

En tant que douloureuse chronique, je suis prête à tout essayer pour avoir moins mal... Tout ? Presque ! Et la différence est finalement grande !

A l'hôpital, pour le protocole, on m'a demandé si j'étais à l'écoute de tous les conseils qu'on pouvait me donner pour lutter contre la douleur. Mon réflexe immédiat a été de répondre un grand oui mais, tout de suite après, j'ai été plus modéré et j'ai expliqué pourquoi.
D'un intervenant à un autre, on nous donne des conseils contraires et certains nous promettent des choses trop belles pour être vraie. En tout cas, ces belles promesses, comme de guérir de la fibromyalgie, me laisse sceptique ! Si c'était le cas, pourquoi une seule personne, ou une seule clinique, connaissent la solution ?? Et pourquoi cela coûte t'il si cher pour avoir accès à cette thérapeutique ?


Si j'étais certaine de guérir, je n'hésiterais pas à casser ma petite tirelire mais je crains d'alléger mon porte monnaie, et pas mes douleurs...

Ainsi, tout en gardant un esprit ouvert et à l'écoute des témoignages de patients ou d'articles médicaux sur les nouvelles approches, je reste sceptique quand les promesses paraissent trop belles... Certains n'hésitent pas pourtant à marchander nos espoirs et difficile d'y résister. C'est forcément tentant les miracles !

3 exemples me viennent à l'esprit :

• Le guérisseur/énergéticien ou quelque soit le nom inventé : 

Une personne en qui j'avais totalement confiance m'a un jour conseillé de contacter un "guérisseur" qu'on lui avait hautement recommandé et qui aurait soigné des fibromyalgiques. Bien que sceptique, ayant une extrême confiance en elle, je prends les coordonnées de ce monsieur et vais me renseigner sur internet. (Bien pratique quand même internet pour vérifier les formations et connaissances des gens qui doivent nous soigner...). Sur son site, j'ai l'impression de tomber sur une secte ! On y parle d'engagement spirituelle et physique sans en dire plus... La technique est "au feeling du client"... Je prend peur mais je l'appelle quand même par acquis de conscience et curiosité !
Voix de gourou, technique de gourou : "je travaille par l'apposition des mains et c'est votre corps qui me dirigera...", prix de gourou : 90€/séance et il en faudra certainement plusieurs...
Bien entendu, il n'y a aucune garantie de résultat : "ça dépends de vous aussi..."

J'ai fui à toutes jambes !!

• Les nouvelles thérapies, les cocktails de plantes miraculeux ou les cliniques à prix d'or : 

"Grâce à notre stage, vous aurez des résultats spectaculaires !" Mais étonnamment impossible de vérifier les résultats par une étude scientifique ou un agrément médical. "non, nous sommes trop à la pointe, mais il y a des témoignages de patients sur le site !" 
Qu'est ce qui nous dit que ces témoignages sont vrais? On peut mettre n'importe quoi sans vérification sur le net et de plus, on ne connait pas le dossier médical des patients témoins... Comment savoir ? Tout ce qu'on voit, ce sont des promesses alléchantes et des prix exorbitants (comme cette clinique à Quebec à 5000€ le stage sans les billets d'avions à rajouter... Personnellement, je me méfie ! Ensuite, chacun se forge son opinion...)

• Les conseils des amis : 

Sans bien maîtriser le sujet, chacun y va toujours de son conseil. "Un ami d'un ami a fait des bains de pied à l'hortensia* et depuis, il court comme un lapin ! Tu devrais faire pareil, ça va résoudre tous tes problèmes " Qu'il est, ou non, la même pathologie ne rentre pas en ligne de compte dans ce conseil... On comprends mal le refus poli de ne pas multiplier les essais de techniques toutes plus aléatoires les unes que les autres, juste pour lui faire plaisir. On considère que nous refusons de nous soigner et on se vexe... Personnellement, je ne culpabilise plus et explique franchement les choses !
*je donne exprès un exemple idiot ! Inutile d'essayer lol

Plus fourbe, les témoignages d'amis d'amis : "j'ai une copine fibromyalgique comme toi et elle va super bien ! Elle est très bien suivie et peu à présent voyager, travailler et faire la fête." 

Franchement, soit elle n'est pas fibro, soit ce n'est pas tout à fait la réalité. Mais comme ce n'est qu'une connaissance de connaissance, impossible de faire le tri du vrai du faux... Même si l'idée de rater quelque chose qui peut aider mes soins me taraude, je préfère laisser de côté ce genre de témoignage : l'herbe est toujours plus verte ailleurs et aucun moyen de vérifier quoique ce soit. En plus, comme par hasard, son simple généraliste coûte 75€ la consultation, mais "il est formidable, tu devrais aller le voir !" : je l'espère à ce prix mais moi je passe ! lol

Il y a aussi le témoignage des amis fibros qui peuvent culpabiliser : "je fais plein de choses : je fais du vélo, je fais mes vitres et je vois régulièrement des amis ! En plus, je ne prends aucun médicament, c'est mauvais pour l'organisme et je me sens mieux depuis que j'ai tout arrêté !"

Là on se dit qu'on est vraiment naze : nous on se traîne toute la journée et on est obligé de prendre des médocs pour se sentir mieux. On n'aime pas ça mais on sent bien qu'on a pas le choix : pas parce qu'on est dépendant mais parce que ce sont des béquilles (mot péjoratif chez les anti médocs) qui nous aident à gagner en confort et assurer le peu qu'on fait dans la journée !

Et puis, en discutant plus précisément avec la copine fibro, on apprends à traduire ses paroles :

- je fais plein de choses = j'ai les mêmes difficultés que toi et je fais une sieste l'après midi

- je fais du vélo = vélo d'appartement, 20 mn sans résistance et dehors, il m'est arrivé de le pousser mais je ne peux pas pédaler plus loin que le bout de la rue sinon je tombe !

-je fais les vitres = 2 fois par an maximum et seulement les petites vitres. Les grandes, c'est trop dur !

-je vois régulièrement des amis = 1 fois par mois max et à la maison car sinon c'est trop fatiguant ! Souvent, je vais d'ailleurs me coucher avant le départ des mes hôtes.

- je ne prend aucun médicament = enfin sauf ça et ça, et aussi ça de temps en temps mais c'est pas la même chose ! (Ah bon ? Et pourquoi ça compte pas ??)

Je suis très ouverte d'esprit sur les médecines dites parallèles et j'en ai essayé beaucoup dans le cadre de ma fibromyalgie : certaines n'ont pas fonctionné et j'ai arrêté, d'autres marchent pour moi et je continue selon mes moyens. Mais quoiqu'il arrive, j'ai toujours vérifié le diplôme/formation des personnes. De plus, pour des raisons économiques évidentes, je ne peux me permettre de dépenser des fortunes non remboursées pour une technique expérimentale. Je rate certainement des gens très qualifiés qui pourraient m'aider dans un contexte non conventionnel, mais je ne peux prendre ce risque !

C'est déjà suffisamment compliqué comme ça pour se créer une équipe sérieuse de soins multi-disciplinaires qui nous conviennent...


Une petite vidéo sur la présenttion d'un régime miracle (en anglais sous-titré) qui illustre bien mes propos ! Qui ne rêverait pas de ressembler à cette belle blonde ? lol

Régime Bière Miracle